El papel del médico es trascendental
para eliminar estigmas y acompañar
al paciente en el difícil reacomodo que implica vivir con una ITS que ha dejado de ser mortal para
convertirse en crónica (Patricia Volkow)
Fuente:
Suplemente Letra S; jueves 02 de Junio del 2005
Subió
a conferencia el 03 de Junio del 2005
Ética
médica en la atención del VIH/sida
Pocos
padecimientos tienen las implicaciones sociales y éticas que las que han
acompañado al VIH/sida desde su aparición. El papel del médico es trascendental
para eliminar estigmas y acompañar al paciente en el difícil reacomodo que
implica vivir con una infección que ha dejado de ser mortal para convertirse en
crónica. En este texto se hace un repaso del ejercicio médico y las
responsabilidades que conlleva.
Por
Patricia Volkow*
La
atención de los pacientes con sida es cara. El tratamiento antiviral, los
medicamentos necesarios para tratar o prevenir infecciones, la quimioterapia y
las hospitalizaciones repetidas, es decir, el manejo óptimo para prolongar y
mejorar la calidad de vida de los pacientes con VIH, resultan
extraordinariamente gravosos. Costear el manejo de estos enfermos,
especialmente en países pobres, sangra el ya deteriorado presupuesto destinado
a la salud.
Por
ello es fundamental que estos presupuestos se incrementen y que se insista en
la única línea de batalla hasta este momento útil en la lucha contra el sida:
contar con un programa de sangre segura, prohibir el comercio de sangre y
plasma, diseñar campañas de prevención de transmisión (sexual, entre usuarios
de drogas intravenosas, en el sexoservicio) y
garantizar un trato humano y profesional a los enfermos.
La
atención médica pública comprende tres niveles de atención: primario o de
primer contacto, que consiste en centros de salud con médicos generales o
familiares; secundario o de nivel medio, formado por hospitales pequeños que
cuentan con especialidades médicas; y el terciario, constituido por los grandes
centros de especialidad. Esta jerarquización de la
atención está íntimamente ligada a la calidad de quienes ahí prestan sus
servicios, siendo los especialistas de los centros de tercer nivel los que
cuentan con la mejor preparación y los mayores recursos. A pesar de que se han
hecho grandes esfuerzos para establecer un programa integral del manejo para
los pacientes con infección por VIH, no se ha podido lograr esta meta y los
pacientes diagnosticados son rápidamente canalizados del primero y segundo
niveles de atención al tercero, decisión muchas veces influenciada por el miedo
al padecimiento entre los médicos con escaso nivel de preparación. De igual
forma, el bajo nivel de conocimientos sobre el VIH puede provocar que el
diagnóstico se retrase, causando un despilfarro de recursos y, en muchas
ocasiones, la muerte de un paciente potencialmente recuperable.
En
estas condiciones, es el azar el único que puede situar a los pacientes frente
a médicos dispuestos a compartir y combatir con ellos la tragedia de la
enfermedad. Cuando esto no sucede así, frecuentemente los pacientes abandonan
los servicios de atención iniciales y buscan otros sitios de atención,
duplicando o triplicando el consumo de recursos para la salud.
El
compromiso con el paciente
El
VIH/sida sigue siendo una enfermedad incurable. Esta condición, aunada a su íntima
relación con el comportamiento humano, ha originado reacciones contradictorias
en las diferentes comunidades humanas. Mientras algunos abogan por la
confidencialidad, protección y libertad de los enfermos, existen otros que los
estigmatizan, rechazan, segregan y catalogan como merecedores del castigo
divino. La comunidad médica no ha quedado exenta de estas contradicciones, que
pueden verse alentadas por el riesgo a la muerte que implica manejar enfermos
con un padecimiento hasta ahora incurable. Este riesgo, alguna vez aceptado
como parte normal de la práctica médica, había sido olvidado casi totalmente en
las últimas tres décadas por el advenimiento de los agentes antimicrobianos,
tan eficientes para tratar padecimientos infectocontagiosos. El médico que
ejerza en la actualidad debe aprender a trabajar de una manera diferente,
incluir en su cotidianidad las medidas preventivas recomendadas durante el
manejo de los pacientes y aceptar el riesgo de contagio, por bajo que este sea,
apoyado con educación continua, dispositivos rígidos para desechar agujas y
contar con esquemas antirretrovirales profilácticos
en caso de accidentes de alto riesgo en el medio hospitalario. En caso de ser
necesario, aquellos que lleguen a contraer la infección durante su trabajo
deben tener asegurado todo el apoyo médico, económico y social que requieran.
El
sentido ético hipocrático debiera promover una disposición de servicio y
benevolencia. Desgraciadamente no siempre ocurre así, y no han sido pocos los
médicos que se han negado en repetidas ocasiones a tratar o intervenir
quirúrgicamente a un paciente por el solo hecho de estar infectado con el VIH.
El médico que guarda esta actitud infringe una de las normas hipocráticas
básicas: no sólo le está negando la atención, sino que con su sola actitud lo
está dañando. Quienes hemos tenido la oportunidad de atender pacientes con sida
sabemos que el mayor temor del paciente es el rechazo, una fuente de dolor
adicional. El sida perturba hasta sus máximas consecuencias al individuo que lo
padece, como lo expresa Susan Sontag,
en El sida y sus metáforas: “Así como la enfermedad es la mayor de las
miserias, así la mayor miseria de la enfermedad es la soledad que tiene lugar
cuando la naturaleza infecciosa de la enfermedad disuade de acudir a quienes
han de asistir a los enfermos”. En la lucha contra esta epidemia, el trabajo
clínico de calidad y el buen trato a los enfermos son piedra angular.
Atención
de una infección crónica
El
tratamiento antirretroviral altamente activo ha
convertido al VIH/sida en un padecimiento crónico. Si bien sigue siendo
incurable, la frecuencia en que los enfermos llegan a encontrarse en estados
terminales del padecimiento es mucho menor que en la era pretratamiento.
En esta parte del camino de la enfermedad, es necesario plantear dos puntos
fundamentales: la paliación y el límite de la intervención del médico en su
intento por prolongar la vida.
La
mayor necesidad en el manejo paliativo de los pacientes con sida es el confort
del enfermo. Deben evitarse las hospitalizaciones prolongadas; en su mayoría
los pacientes prefieren estar en casa que en un hospital. El establecer
programas para el manejo de estos pacientes en sus casas, con el compromiso de
familiares, amigos y organizaciones comunitarias debe formar parte de la
atención integral del enfermo. La atención en casa debe ser una prioridad,
siempre y cuando no se comprometa la vida del paciente por la necesidad de las
instalaciones y equipos hospitalarios. El uso de catéteres de permanencia
prolongada y el cuidado de familiares debidamente entrenados puede ser una
alternativa real. Sólo deberá evitarse la manipulación de agujas contaminadas
con sangre, para evitar accidentes en la casa de los pacientes.
Otro
de los conflictos morales a los que se enfrentan los médicos que atienden
pacientes con sida fue planteado por el Dr. Ignacio Chávez hace muchos años,
fuera del contexto de la epidemia del sida, refiriéndose al paciente terminal: “¿Hasta dónde es lícito prolongar estas
situaciones?, ¿hasta dónde es moral hacer más larga la agonía?” ¿En qué momento
el dejar de hacer o de administrar un medicamento es la mejor actitud? En
algunos enfermos, prolongar la vida es sólo prolongar el sufrimiento y la
muerte, el único alivio. El médico debe particularizar cada caso, informar su
situación al paciente y, en caso de un deterioro grave de sus capacidades
intelectuales, a los familiares. Es importante aconsejar, sugerir y entender
que a veces el “no hacer” puede ser la actitud que más beneficie a su enfermo.
Paliar molestias, no prolongar la agonía.
De
igual forma, médicos que atienden pacientes con sida pueden en ocasiones caer
en actitudes indolentes ante eventos que comprometen la vida de los pacientes,
por ser portadores de un padecimiento incurable. Existen explicaciones como la
desesperanza, la imposibilidad de curar o la pérdida de control sobre la
enfermedad, sin embargo, no hay justificación alguna para esta actitud.
El
dilema ético
El
médico, como parte fundamental de la atención, debe proteger los intereses del
enfermo quien depende del médico no sólo para la terapia sino para legitimar su
enfermedad. Aquí surge una de las mayores contradicciones a las que se
enfrentan los médicos que trabajan para empresas o instituciones de seguridad
social. En 1988, 148 países se adhirieron a
Alguna
vez me pregunté, ¿qué hacer con el esposo (trabajador de la empresa donde
prestaba mis servicios como médica) de una paciente infectada con el VIH por
una transfusión tres años antes? Mi obligación era solicitar la prueba serológica, pero, si resultaba positiva el trabajador
perdería su puesto y, tres meses después, los beneficios del servicio médico
tanto para él como para su esposa infectada.
Situaciones
similares suceden con las compañías de seguros, que dentro de sus cláusulas
excluyen los gastos médicos relacionados con la infección por VIH. Sobra decir
que en ocasiones una apendicitis, en un paciente diagnosticado de infección por
VIH, se convierte en padecimiento relacionado. La protección del empleo de los
individuos infectados por el VIH deberá ser política fundamental de la
atención, ya que muchos pacientes que se encuentran en etapa productiva sólo
tendrán acceso a la seguridad social o seguros médicos a través de su empleo.
El
sida es una enfermedad con un curso insidioso. Si el paciente no recibe
tratamiento, con el tiempo sufre de un deterioro progresivo, acompañado de
signos y síntomas que requieren atención, cuidado y compasión. En la era del
tratamiento antirretroviral altamente activo, si bien
se observa una recuperación del estado general del paciente, la lista de
efectos colaterales de los medicamentos suele ser extensa, lo que requiere de
la explicación por parte del médico e, inclusive, de intervención terapéutica.
Es bien conocido el estigma físico secundario a la lipodistrofia, que ha dado
un nuevo semblante al sida. Si en la era pretratamiento
los pacientes con VIH eran “jóvenes en quienes se ha injertado el cuerpo de un
anciano”, como lo expresaba el escritor francés Hervé
Guibert, en la era del tratamiento antirretroviral altamente activo son pacientes recuperados
con semblante de viejos, que los denuncia como portadores de la enfermedad.
Los
beneficios de la investigación.
La
investigación en los sujetos infectados con VIH ha sido, sin duda, una piedra
angular en la lucha contra esta enfermedad, sin ella nunca se hubiesen logrado
tantos avances en tan poco tiempo. De igual forma, la estructuración de comités
de bioética ha favorecido la protección de los sujetos participantes de estas
investigaciones en los países desarrollados. Pero la igualdad de derechos es
diferente en muchos países subdesarrollados, la libertad para participar o no
en una investigación, por ejemplo, es diferente, pues mientras en los países
desarrollados los pacientes tienen asegurado el tratamiento convencional, en
los países subdesarrollados, muchas veces, la única forma de tener acceso a
tratamiento es a través de la participación en protocolos de investigación. La
libertad de elegir se encuentra coaccionada por la realidad.
Otro
aspecto se ha hecho patente en los últimos años: mientras que en los países
desarrollados se investigan medicamentos primordialmente para pacientes con
fallas virológicas, la investigación en sujetos vírgenes a tratamientos se
realiza, sobre todo, en países de ingresos medios, donde muchas instituciones
de salud se han vuelto maquiladoras de investigación de la industria
farmacéutica trasnacional. Es el caso de estudios de fase II y III, donde los
códigos de ética tienen que apegarse a los estándares de E. U., ya que son
vigilados por
Pero
existen otros matices donde la ética se ve vulnerada, particularmente en las
investigaciones de fase IV promovidas por la industria farmacéutica, que en
realidad son técnicas de mercadotecnia para favorecer el consumo de uno u otro
esquema antirretroviral. En estas investigaciones se
utilizan medicamentos del arsenal antirretroviral que
ya están fuera de las guías de atención de los países desarrollados por su alta
toxicidad y/o baja potencia, como es el caso del DDC. Además, por tratarse de
medicamentos ya comercializados, su costo corre por parte de las instituciones
de salud, y de seguridad social que no encuentran beneficio alguno ni para la
institución ni para los sujetos participantes y, por el contrario, pueden de
manera indirecta incrementar los costos de atención, ya que se trata de
esquemas de medicamentos menos potentes y más tóxicos. Esta situación alarmante
exige de una solución a través de un Comité de Bioética centralizado, integrado
por personal capacitado, para evaluar estos aspectos que pueden pasar
desapercibidos a miembros de comités de bioética locales pocos conocedores del
tema del VIH/sida en hospitales generales, donde regularmente se llevan a cabo
estas investigaciones.
Finalmente,
no sólo los enfermos con sida son víctimas de la estigmatización y del rechazo
sino también los médicos que los atienden, sea por sus mismos colegas o por las
autoridades administrativas de los hospitales. Por ejemplo, la represión
laboral a la que se enfrenta un médico que trabaja dentro de una institución de
seguridad social por solicitar un medicamento antiviral, que a las luces de los
administradores resulta excesivamente caro e inútil por ser el sida una enfermedad
incurable. Experiencias como ésta siguen siendo vigentes a más de dos décadas
de iniciada la epidemia y nos hacen patente la necesidad de fomentar la ética
en la práctica médica en todos los niveles de atención.
*Médica
especialista del Instituto Nacional de Cancerología
Versión
editada del artículo “Ética, VIH/sida y atención médica”, publicado por